Dedic acest articol, tuturor autiștilor pe care i-am cunoscut și mi-au binecuvântat viața cu exemplul lor de a lupta împotriva discriminărilor zilnice, dar și persoanelor cu dizabilități din țară sau celor care au fost nevoite să plece.
În contextul desemnării unui nou ministru al educației, precum și a măsurilor din domeniul educației incluzive propuse prin noile proiecte ale legilor educației, cred că este vitală analiza ”la sânge” a realității sistemului educațional în care învață copiii noștri.
Un scandal de proporții a izbucnit recent la o școală din județul Bacău, care cu siguranță a zguduit inima fiecărui părinte.
Situația reprezintă realitatea copiilor autiști și a luptei părinților pentru ca aceștia să poată beneficia de educație, în ciuda discriminărilor zilnice. Este printre primele cazuri care reușesc să fie mediatizate atât de puternic, dar, din nefericire, nu este singurul.
Sora lui Sebastian, elevul autist de clasa a III-a, a declarat pentru România Curată următoarele: ”Nu a început totul acum, ci de mult timp. Mama și fratele meu nu au fost acceptați acolo de la început. Conflictul despre care vorbim acum a început când directoarea i-a interzis mamei să mai participe la orele de curs, deși are tot dreptul și asta reiese și din actele pe care mama le deține.”
Conflictul a apărut pe fondul unei discuții între mama elevului, directoare și învățătoare. Afectată de prezența în sala de clasă a mamei și de conflictul cu conducerea școlii privind întârzierea unor sume de bani de care părintele unui copil autist este îndreptățit să beneficieze, învățătoarea a început să își schimbe atitudinea și să devină agresivă pe grupul clasei: „Nu pot răspunde de toți handicapații, eu răspund doar de copiii ok care se integrează”, este mesajul șocant al profesoarei, alături de replica: ”Du-l fată altundeva!” (referindu-se la o școală specială).
Problema profesoarei conform discuției purtată cu sora lui Sebastian? Curajul mamei de a lupta pentru drepturile care i se cuvin.
Aceasta este doar una dintre poveștile cu care se confruntă familii întregi din România.
„Costul mediu lunar doar al terapiilor pentru un singur copil se ridică la 1.500-2.000 de euro. Suportul financiar pe care îl oferă statul este unul mult mai mic, în jurul sumei de 200-250 de euro, în baza unui certificat de încadrare în grad, după o evaluare a unei comisii multidisciplinare”, a explicat Lavinia Chican, mamă şi membru onorific în board-ul Asociației pentru Sustinerea Progresului in Educatie, Recuperare si Acceptare.
Dar ce spune legea? Conform art. 63 alin. (2), lit. d) din Ordinul comun nr. 198/1305/5805/2016, adoptat de Ministerul Muncii, Ministerul Sănătății și Ministerul Educației, un facilitator, numit shadow, poate fi prezent în unitatea de învățământ alături de elevul cu cerințe educaționale speciale. Acest facilitator poate fi părintele, o persoană numită de părinți sau asistentul personal.
Însă, mai exact, ce este autismul? Ovidiu Platon, președinte al asociației suntAutist – Autismul explicat de autiști și persoană autistă are o serie de articole explicative pentru autism, pe platforma organizației. Conform acestuia: Autismul este un neurotip, o diferență pervazivă de dezvoltare neurologică, prezentă la 2-3% din ființele umane. Autismul nu este ceva ce ți se poate întâmpla. Nu este ceva ce se poate lua și, contrar unor credințe, nu este rezultatul otrăvirii cu metale grele, iar vaccinurile nu provoacă autism.
Tot Ovidiu Platon spune: Opriți-vă din a căuta vinovați și concentrați-vă pe viața copilului vostru sau a persoanei autiste pe care o cunoașteți, care nu are nici o vină, așa cum este. Nici măcar nu voi discuta acest lucru, pentru că nu este o discuție. Nu o fac; practic, mulți oameni vor să arate cu degetul ce anume cauzează autismul. Dar adevărul este că autismul este o variație naturală a creierului uman și întotdeauna au existat persoane autiste; doar că nu le-am recunoscut ca fiind autiste. Media a distorsionat totul prin articole senzaționale precum ”epidemie de autism” și alte fantasmagorii necorelate cu realitatea. Autismul este cauzat de naștere, precum orice tip de om. Autismul nu este o boală, nu este ceva ce se poate lua sau transmite și nu este o maladie. Autismul nu este ceva ce se poate repara sau vindeca.
Dar, cel mai important, mi-am dorit prin acest articol să-l cunoaștem pe Sebastian și povestea familiei lui. Astfel, mai jos găsiți un interviu cu sora lui Sebastian, Georgiana Sirbu și mama, Ileana Marhodin. Tot comparativ, pentru a înțelege cât de adânc e fenomenul, am vorbit cu alte două mămici care fac parte din același grup de suport, dar care doresc să își păstreze identitatea anonimă.
România Curată: Câți ani are copilașul dumneavoastră și la ce vârstă a primit diagnosticul?
Ileana Marhodin, mama lui Sebi, băiatul abuzat în Bacău: Marhodin Nectarie Sebastian, născut pe data de 6 mai 2013 a fost diagnosticat în anul 2017, la vârsta de 4 ani, nu mai știu exact data dar era în această perioadă.
Roxana, mama unui băiat autist din Deva: Baiatul meu are 8 ani jumate acum, iar diagnosticul l-a primit la vârsta de 1 an și 5 luni.
Dana, mama unui baiat autist din Timișoara : Băiatul meu are acum 12 ani, a fost diagnosticat cand avea 3 anișori.
RC: Când a fost prima dată când a fost discriminat, pe lângă acest eveniment? (ex: grădinița, copii la loc de joacă, profesori, educatori, orice alt caz)
Georgiana Sirbu, sora lui Sebastian: Probleme de discriminare au fost încă de la început. De la grădiniță și până astăzi. Mai ales din partea cadrelor didactice. La grădiniță educatoarea pe nume Liliana efectiv refuza prezența mamei dar și a fratelui meu acolo. Pe atunci era la conducere o altă directoare, care din păcate a plecat dintre noi. Milea Aurora, care a ajutat-o enorm de mult pe mama mea. Recent, o mămică din clasa fratelui meu, i-a spus mamei mele: „Te bucuri că iei bani de pe copilul asta, dar grijă de el nu ai” și acum vă întreb pe toți cei care gândiți așa: cum ai putea să mănânci cu bucurie din banii ăia? Cum?
Marhodin Ileana, mama lui Sebastian: Discriminat a fost chiar de la grădiniță, când doamna educatoare neștiind ceea ce să-i facă, dorea să-l țină izolat când erau serbări, colinde, spectacole, etc.
Roxana, mama unui baiat autist din Deva: La școală în clasa 0, doamna învățătoare pe lângă presiunile puse în decursul anului, i-a oferit o diplomă unde cuvântul deosebit era tăiat.
Dana, mama unui baiat autist din Timișoara: Discriminarea se putea simți inclusiv la zilele de naștere ale colegilor, unde toți copiii sunt în general invitați, mai puțin copilul meu, deoarece este ”autistul„.
RC: Credeți că România are profesori suficient de bine pregătiți pentru a ști să reușească să includă toți copiii în procesul de educare?
Georgiana Sirbu, sora lui Sebastian: Nu cred că România se află în stadiul în care să își poată pregăti cadrele pentru astfel de cazuri și astfel de copii. Dacă aceste cadre ar fi pregătite încă din timpul studiilor să integreze și să empatizeze cu sufletele copiilor, dar și a părinților aflați în astfel de cazuri, lumea ar fi mai bună.
Marhodin Ileana, mama lui Sebastian: Nu, nu cred că sunt suficienți de bine pregătiți în a avea grijă să se integreze în grup sau în colectivitate un copil cu nevoi speciale. Din păcate acesta este adevărul și nu e nici problema profesorilor, pe bună dreptate. Trebuie pregătire specială în acest domeniu, susținută de către stat.
Roxana, mama unui baiat autist din Deva: Categoric nu!
Dana, mama unui baiat autist din Timișoara: Nu. Discut din ce în ce mai des cu alte mămici din alte țări și îmi planific să plec din țară.
RC: Dacă da, de ce?/ Dacă nu, de ce și care credeți că este problema de la baza acestui fapt?
Georgiana Sirbu, sora lui Sebastian: Sistemul educațional, unde nu se face nimic în privința pregătiri pentru asemenea situații.
Roxana, mama unui baiat autist din Deva: Eu, ca părinte, dacă văd că persoana de la catedra are în primul rând empatie, mă ofer chiar să-i plătesc cursuri. Nu există umanitate în România.
Dana, mama unui baiat autist din Timișoara: Lipsa informației în spațiul public, fake-news care ne-a afectat copiii de parcă autismul s-ar putea răspândi ca un virus, lipsa implicării statului…multe.
RC: Vă simțiți susținută ca mama de copil autist în România?
Georgiana Sirbu, sora lui Sebastian: În calitate de soră, consider că mama a fost susținută în mare parte (referindu-se la grupurile de suport). Cred că ține foarte mult de felul cum ești ca om și cum empatizezi cu ceilalți din jur, dar și cât de bine ești informat. Un mic exemplu: sunt mulți oameni, cred că și cadre didactice, care încă nu știu ce înseamnă „autism”. Cum pot proceda acești oameni dacă nici nu știu ce înseamnă? Informarea ar fi un pas înainte pentru poporul Român, cred eu.
Ileana Marhodin, mama lui Sebastian: Mă simt susținută ca mamă de copil special, tot de către părinții care empatizează cu durerea mea…
Roxana, mama unui baiat autist din Deva: Nu. În mare parte simt că e o lupta pentru supraviețuire integrarea asta. Părintele este foarte solicitat.
Dana, mama unui baiat autist din Timișoara: Singura mea alinare sunt grupurile de suport, private, fondate tot de către părinți.
RC: Care sunt măsurile pe care le ia statul ca să ajute copiii autiști și de care beneficiați? Considerați că sunt suficiente? (Ex: alocații, fonduri speciale, etc.)
Georgiana Sirbu, sora lui Sebastian: Din punctul meu de vedere, ca soră, nu cred că banii sunt neapărat problema, adică fondurile pe care le primești de la stat. Este mai greu când stai departe de oraș și este greu să ajungi la terapii săptămânal, dar și lunar când trebuie să iei medicamentele de pe rețeta medicală, tot în oraș, pentru că nu se găsesc la țară. Apreciez că există compensare și că aceste medicamente le poți lua pe baza unei rețete, unde ai o reducere foarte mare a prețului. Mai sunt și biletele de călătorie care ajută foarte mult, dar sunt multe firme de călătorie care nu primesc aceste bilete. Cât despre terapii, mama a avut norocul să facă la Centrul Ghiocelul din județul Bacău unde nu a trebuit să plătească nimic și reprezintă un mare ajutor. Sunt de părere totuși că sumele sunt mici, mai ales dacă ești, cum am spus și mai sus, domiciliat departe de oraș. Nu știu foarte bine sumele, dar pot spune ce știu: este vorba despre alocația dublă de care beneficiază copii ca fratele meu din câte cunosc, indemnizația de handicap (în jur de 300 de lei), banii de la școală, care se iau o dată sau de două ori pe an.
Ileana Marhodin, mama lui Sebastian: Măsurile pe care le ia statul în ceea ce privește bani oferiți lunar nouă ca părinți sunt următoarele: Salariul meu ca asistent personal (de la primărie): 1568 lei+ 600lei alocația + 316 lei indemnizația lui…și la școală dau în 2 tranșe banii pe hrană, din iunie suma fiind de 24,5 lei pe zi de școală.
Roxana, mama unui baiat autist din Timișoara: Primesc un salariu de asistent personal, salariu care reprezintă 30% maxim din necesitățile băiatului meu. Restul, noroc că am deschis o asociație și am putut aduna formularele 230. Costul minim pe care un părinte e nevoit să-l plătească pentru ca al său copil să beneficieze în mod decent de terapie ABA și terapii alternative se ridică la 1000 euro. Și am zis minim. Renunțăm la viață propriu-zis, ne însoțim copiii la școli, suntem umiliți la supermarket, în locurile de joacă marginalizați deseori. Ne-am retras în umbră și încercăm să mergem înainte, mai pe coate, mai pe genunchi.
Dana, mama unui băiat autist din Timișoara: Spuneți-mi ce puteți face cu 16 lei pe zi pentru hrană și cred că v-am răspuns la întrebare.
RC: Considerați că părinții știu care sunt instrumentele necesare pentru a fi utilizate în situațiile în care copiii suferă de situații de genul acesta? (Ex: plangere la inspectorat, petiții, etc)
Georgiana Sirbu, sora lui Sebastian: Consider că părinți nu știu exact unde să apeleze în aceste situații, cum a fost și în cazul mamei, care în acele momente de tristețe a hotărât să posteze acea conversatie pe un grup destinat părinților copiilor cu CES, unde a cerut sfatul celorlalți părinți din România.
Ileana Marhodin, mama lui Sebastian: Majoritatea părinților care nu sunt puși în temă cu ceea ce ar trebui să știe legat de un copil special, nu vor știi niciodată. Ar trebui mai multă conștientizare, acceptare, informații.
Roxana, mama unui copil autist din Deva: Nu există un sistem bine pus la punct de informare. Părinții de multe ori află de la alți părinți că au drepturi bănești în școli, că pot depune cerere pentru decont carburant, rovigneta, impozit, șamd. E inadmisibil. Ce să spunem de ridicat capul din pământ, cu sprijin…Vai de noi.
Dana, mama unui băiat autist din Timișoara: De la informare, la ajutor, la susținere, totul este deficitar.
RC: Orice altceva ați dori să transmiteți.
Georgiana Sirbu, sora lui Sebastian: Aș dori să transmit că nu cred că face nimănui plăcere să se afle într-o astfel de situație, de aceea cred că este mai bine să evităm să aruncăm cu cuvinte așa de urâte înspre niște suflete care nu au nicio vină. Copii nu își doresc să fie așa, vă asigur de asta. Există fel și fel de cazuri de discriminare și jignire cum a fost acesta. Sper să se ia măsuri ca lumea să înțeleagă că aruncatul de cuvinte și faptele rele nu sunt un răspuns și că nu ajută pe nimeni. Iar pentru părinții care noaptea pun capul pe pernă fericiți că au copii sănătoși, să se gândească și la cei din jurul lor. Să se gândească că oricând ar fi putut fi copilul lor în situația de față. Cei ce aruncați cu noroi, în părinții copiilor speciali, gândiți-vă că oricând puteți avea un astfel de caz în casă și în familie. Abia atunci veți înțelege ce este în sufletele noastre.
Ileana Marhodin, mama lui Sebastian: Aș dori să transmit din suflet tuturor părinților de aici și de pretutindeni… Fiți dragilor mai empatici față de astfel de copii. Ceea ce ei vor este să fie acceptați, iubiți, lăsați copiii voștri să se joace și cu ai noștri…nu sunt monștri, sunt suflete pure..care vor doar iubire.
Cele mai importante concluzii, pe care eu personal le trag după ce am citit aceste mărturii:
- Nu putem discuta de educație incluzivă până când nu asigurăm condiții optime tuturor elevilor și până nu prioritizăm în același timp educația părinților și elevilor care fac parte din populația generală, cu privire la astfel de probleme și abordarea corectă.
- Sistemul educațional trebuie să își aplece urechea și către cei care nu au o voce zilnic în presă și în media.
- Autismul nu este contagios și nu reprezintă un pericol pentru societate. Data viitoare când îți duci copilul la joacă, lasă-l să se joace cu toți copiii, indiferent de etnie, situație materială sau diagnostic.
Cuvintele de încheiere sunt de prisos, închei cu clasicul, dum spiro, spero.
Nota bene: Materialele foto au fost trimise de către Ileana Marhodin, mama lui Sebastian, care ne-a oferit acordul de a posta articolul și pozele pentru a ajuta cât mai mulți copii să nu mai treacă prin experiența lui Sebastian. Screenshot-urile conversației de pe whatsapp fac parte din conversația de pe grupul clasei dintre mama și învățătoare, iar cele de pe messenger sunt între Georgiana Sirbu (sora lui Sebastian) și aceeași învățătoare.
Bun, nu stiu exact ce anume semnalizeaza articolul dar fiind implicat in problemele de CES la copii trebuie lamurite citeva aspecte ce tin de realitatea practica si nu de teorie sau propaganda politica.
1. Parintii care au parte de un asemenea verdict pentru copiii lor trebuie sa aiba suport material in primul rind, costurile lunare sint uriase de minim 2000 lei pe luna, cu cit cazul este mai grav cu atit costurile sint mai mari. Statul se preface ca suporta dar in realitate le da un sut in fund parintilor si copiilor.
2. Problema scolara:
a) sistemul ultra birocratic care nu ajuta cu nimic familiile ci le afunda in disperare, aici familiile aflate in saracie sint pur si simplu distruse, de multe ori copilul fiind abandonat catre centrele de copii cu problemele iar tragediile sint cumplite si nimeni nu se uita la aceast iad
b) lipsa de empatie a unor dobitoci din sistemul de invatamint si birocratic (dar NU este un fenomen de masa ci sint cazuri absolut separate si destul de putine)
c) acceptarea realitatii ca exista copii ce nu pot fi integrati in sistemul scolar normal sub nici o forma indiferent de teoria progresista din ziua de astazi ca absolut toti copii cu CES trebuie integrati. Aceasta este o MINCIUNA. Nu pot fi integrati, multi dintre ei sint ultra agresivi si constituie un pericol real la siguranta fizica a copiilor normali precum si a profesorilor in anumite situatii.
Copiii cu CES sint grupati in doua categorii mari: cei agresivi si cei care nu sint agresivi:
– Cu cei care nu sint agresivi se poate lucra sau cel putin se poate desfasura o ora de clasa normala si pot fi integrati in sistemul de inavatamint
– cei agresivi nu pot fi integrati in sistemul de inavatamint. Prostia uriasa care se face acum prin integrarea acestora in sistemul normal de invatamint are repercursiunii uriase atit pentru copii cu CES cit si pentru cei normali care nu pot invata absolut nimic in cursul orelor. Orele pur si simplu nu pot fi tinute. Nu exista in nici o scoala un psihiatru permanent care sa stea tot timpul alaturi de elev si de cele mai multe ori nici asta nu rezolva absolut nimic. Familiile care-si pot permite angajarea unui om de sprijin permanent alaturi de copil nu rezolva nimic cu asa numita integrare in sistem. Copilul nu poate fi integrat iar cei care sustin contrariul ar fi bine sa lase propaganda politica la o parte pentru ca nu e cazul.
In cazul copiiilor agresivi profesorii nu pot face absolut nimic, nu sint psihologi de profesie si cu atit mai putin psihiatri.
Cazurile de copii cu CES ce ajung in sistemul de invatamint normal sint destul de multe, pe municipiul Bucuresti inseamna circa 4-500 in fiecare an.
Solutia este foarte simpla si implica infiintarea unor scoli speciale cu finantare public-privata. Alta solutie nu exista, din aceasta cauza se ajunge la aceste eterne discutii intre parinti si profesori.