Scrisoare-apel a societății civile către Victor Ciorbea, pentru a susține o modificare legislativă legată de drepturile pacienților

Domnule Avocat al Poporului Victor Ciorbea,

Importanta funcție pe care o exercitați vă conferă dreptul, dar și obligația de a interveni în scopul apărării drepturilor şi libertăţilor persoanelor fizice în raporturile acestora cu autorităţile publice.

Supunem atenţiei dumneavoastră ignorarea deliberată a unui drept fundamental al pacienţilor.

Legea drepturilor pacienţilor nr 46/2003 prevede:

 “Art. 21. – Toate informaţiile privind starea pacientului, rezultatele investigaţiilor, diagnosticul, prognosticul, tratamentul, datele personale sunt confidenţiale chiar şi după decesul acestuia.

Art. 22. – Informaţiile cu caracter confidenţial pot fi furnizate numai în cazul în care pacientul îşi dă consimţământul explicit sau dacă legea o cere în mod expres.

Art. 24. Pacientul are acces la datele medicale personale.”

Aceste prevederi sunt concordante cu legile naţionale și declarațiile internaţionale la care România este parte, însă legislaţia secundară nu a prevăzut modalitatea practică de materializare a dreptului de a da acces familiei la aceste date. Pacienţii nu sunt informaţi de către spitale şi, drept urmare, niciun pacient nu şi-a exercitat acest drept fundamental.

Astfel, aparţinătorilor care doresc să se asigure că pacientul primeşte cea mai bună îngrijire, că i s-au efectuat la timp toate investigaţiile la care ar avea dreptul, că au primit toate medicamentele adecvate  etc, li se interzice formal și informal să se apropie de foaia de observaţie a pacientului, sursă de permanente conflicte, atât în timpul spitalizarii, cât și după eventualul deces al pacientului. (vedeți foto făcută la Spitalul clinic de urgență Floreasca, în luna noiembrie 2014).

Această interdicție este operantă și după decesul pacienţilor, iar în cazul în care există suspiciuni de malpractice ridică o barieră de netrecut în fața familiei, care trebuie să-și susțină cauza doar pe propriile declarații sau supoziții.

În mod paradoxal, chiar și în cazul în care ar dori să-și exercite acest drept, în absența unor norme de aplicare a legii referitoare la acest subiect, rudele nu au decât alternativa  solicitării prezenței unui notar la capul bolnavului, ceea ce este o imposibilitate practică!

Societatea Academică din România şi un număr mare de ONG-uri, şi-au manifestat iniţiativa de modificare a prezentei stări de fapt prin elaborarea unui proiect de act normativ prin care să se statueze includerea în Foaia de observație a unei rubrici dedicată exprimării acordului (sau refuzului) de a delega unei terţe persoane dreptul de acces la informațiile personale cu un caracter medical. Foaia de observație este un act medico-legal, iar semnătura pacientului într-o rubrică dedicată acestui aspect are aceiași valoare că semnătura dată în fața unui notar. De un regim similar se bucură și semnătura aplicată pe formularul de consimțământ informat în cazul unei intervenții chirurgicale, care este acceptat şi utilizat în practică în toate spitalele din România.

Desigur, ne exprimăm deschiderea pentru oricare altă opţiune legislativă menită a înlătura această încălcare/ignorare a unui drept fundamental al pacienţilor.

Drept urmare, având în vedere prerogativele funcției dumneavoastră vă solicităm să luați atitudine publică și să adresați Ministrului Sănătăţii o scrisoare prin care să susţineţi demersul nostru de completare a ordinului normele de aplicare a legii 46/2003 (ordinului MS 386/2004)

prin adăugarea unui articol nou, după cum urmează:

Art.10’. La internarea într-o unitate sanitară pacientului i se va solicita desemnarea persoanelor care au acces la datele cu caracter confidenţial privind starea sa de sănătate, pe perioada internării sau în caz de deces. Aceste date vor fi înscrise în Foaia de observaţie clinică generală într-o rubrică separată. Refuzul de a-şi exercita acest drept va fi menţionat în foia de observaţie. Optiunea pacientului va fi asumată prin semnătura acestuia.

Cu speranța ca veți da curs demersurilor pentru corectarea stării de fapt și materializarea acestui drept fundamental al persoanelor bolnave,

Semnatari:

Sorin Paveliu, expert in probleme de sanatate publica al Societății Academice din România

Simona Ernu, director executiv al Societății Academice din România

Radu Nicosevici, președinte Academia de Advocacy

Claudiu Pădurean, președinte Asociația Cluj Today

Răzvan Bobulescu, președinte onorific Alma Mater

Aurora Liiceanu, membru al Consiliului Director al Societății Academice din România

Georgiana Iorgulescu, director executiv Centrul de Resurse Juridice

Bogdan Iuliu Hossu, președinte CNS Cartel ALFA

Ioana Avădani, președinte Centrul pentru Jurnalism Independent

Cristian Oană, medic, colaborator al României curate

Simona Popescu, project manager Societatea Academică din România

Nicoleta Andreescu, director executiv APADOR-CH

Gheorghe Tache, președinte, Asociația Transplantaților din România

Mădălina Argăseală, director executiv, Asociația Română pentru Promovarea Sănătății

Alina David, președinte Asociația “SOS Infertilitatea“

Cristian Roșu, președinte, Uniunea Națională a Organizațiilor Persoanelor Afectate de HIV/SIDA

Mihai Popescu, președinte, Grupul Român pentru Apărarea Drepturilor Omului

Cristian Roșu, președinte, Asociația “Noi și Ceilalți”

Radu Costin Gănescu, președinte, Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice, Asociația Persoanelor cu Talasemie Majoră